2023年4月17日是第35个“世界血友病日”。4月18日上午8点，我中心在英雄广场开展主题宣传。是为了更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗。本次活动主题是“人人可及:预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。

血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。儿童自幼反复关节肿痛是血友病的常见表现，需要高度重视；血友病患者、携带者等高风险人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无根治方法，治疗上以凝血因子替代疗法为主，预防损伤出血极为重要。

18日，在广场设立咨询台、发放宣传手册、手拎兜、笔记本、中性笔等，其次还在本中心一楼滚动播放主题标语及网站等多种形式进行。发放宣传手册、手拎兜、笔记本及中性笔500余份。受益群众100余人。

参加活动的工作人员向前来咨询的居民介绍什么是血友病、血友病的注意事项、血友病如何护理等相关知识。提高患者的生活质量，受到了广大群众的一致好评。

可喜的是，目前血友病已纳入国家儿童血液病救治保障管理及大病集中救治范围，相关治疗药物也已纳入国家医保目录，中华慈善总会、中国妇女发展基金会等慈善组织积极实施相关慈善救助项目，全力保障血友病患儿及时得到救治。血友病已纳入多项救助保障政策，详情请到当地医疗卫生机构和卫生健康行政部门咨询。

四平市铁西区妇幼保健计划生育服务中心

2023年4月18日